不能洗澡、不能出汗、不能淋雨,她患水过敏流泪都会起疹子

红星新闻 2018-09-26 23:39

19岁的林赛库布雷(LindseyCoubray)患有水源性荨麻疹,只要一接触到水就会过敏,哪怕是非常轻微的接触,都会让她喘不过气来,开始无法控制的打喷嚏。

这让她不得不在生活中竭尽所能地避免接触或者尽可能少地接触到水,哪怕是自己的泪水。

据报道,水源性荨麻疹(aquagenicurticaria)又称水过敏症,是一种极其罕见的皮肤病。目前世界上只有50例有记载的病例,并且从没有人被治愈。

外出时,库布雷必须把自己捂得严严实实,避免被雨淋到。图据SWNS.com

库布雷说,人们常常会对她的病情感到惊讶,一个人怎么会对占自己身体比重70%的水过敏?但人们并不会知道她真正经历了什么,“外出,洗澡,游泳这种对普通人来说再平常不过的事,对我而言都是一种挣扎和煎熬。”

洗澡、出汗、打喷嚏

全身都会起疹子

库布雷来自英国英格兰东部的赫特福德郡,是一名办公室助理。她说自己平时只能喝牛奶,因为喝水会让她出现严重的口腔灼伤。“我每天都在努力避免接触让自己过敏的水源,喝水、游泳,这对大多数同龄人来说是十分正常的事情,我每天却要尽力避免。”

说起自己的症状,库布雷说,每当洗澡、打喷嚏的时候,全身都会起疹子,看着和感觉都很像普通的荨麻疹,但这种荨麻疹会让她的鼻子被灼伤,眼睛会充血肿胀。她还必须要避免下雨天被雨淋到,除了要避免下雨天,晴天对库布雷来说同样是一个特别的挑战。“因为晴天我会出汗,汗液会让我的背部、手臂、头部和胸部出现非常痒的疹子。”

因为这种水源性荨麻疹,她必须避免在下雨的时候外出,也不能游泳,“这些都是我特别喜欢的事情,但有的时候哪怕是雨停了,我走到外面,都会感觉到喘不过气来。”

库布雷每次洗澡都需要服用抗组胺药,否则身上就会过敏起红疹。图据SWNS.com

库布雷通过服用强力抗组胺药和哮喘药来尽其所能地控制病情。尽管已经尽了最大努力,但她每天仍然要挣扎着才能过上正常生活。“我再也不能在下雨或下雪的时候外出,再也不能游泳。也必须避免洗澡,或者洗澡的时候尽可能花更少时间。”

谈起身边的人对自己病情的反应,库布雷说,他们一开始通常会觉得不相信,会质疑这怎么可能?他们经常会觉得人怎么会对占身体70%的水过敏呢?他们对此很好奇,会经常问我是怎么喝东西的,怎么洗澡之类的。“人们并没有意识到我经历了什么,也没有意识到学习如何控制病情是多么令人沮丧的事。”

必须忍住哭泣

因为眼泪也会过敏

库布雷说,她从3岁就开始过敏,以前洗澡的时候总是不停打喷嚏,直到两年前才被诊断出患有水痘性荨麻疹。当被确诊时,她的身体反映出的病症已经非常明显。随着过敏反应的加重,她很难接受这种疾病对自己生活带来的的影响。

祸不单行的是,库布雷还患有体位性心动过速综合症(PoTs),仅仅是从躺着到站起来这个过程,她都会出现心跳异常过快的状况。而整理床铺的动作也会让她的心跳速度达到每分钟175次,还会引起头晕、胸痛和恶心。

矛盾的是,保持身体足够的水分是对抗PoTs最好的方法之一。库布雷说:“当我被诊断出患有PoTs时,为了减轻症状,医生建议的一个关键方法就是每天多喝水,因为脱水会加重PoTs的症状。”

为了缓解PoTs的症状,她不得不增加喝水量,但这又导致了她的水源性荨麻疹过敏加剧。PoTS常常会让她感到疲倦、情绪低落,但她却必须忍住哭泣,因为自己的眼泪也会让她过敏。她说自己每一天的工作都在挣扎中熬过,做大多数同龄人认为理所当然的事情对她来说都是一种挑战。

尽管一直努力保持乐观,但是生活上很多事情都让库布雷觉得很艰难。图据SWNS.com

全球尚无治愈先例

希望提高人们对水过敏的认识

由于这种水源性荨麻疹极其罕见,人们对这种病的了解也非常少,所以才常常会对库布雷的病情感到惊讶和怀疑。库布雷在社交媒体Instergram上建立了一个“aquagenic.urticaria”账号。鼓励其他患者的同时,也希望提高人们对这种疾病的认识。

同时,她还是一个“水源性荨麻疹”网上组织的成员,该组织专门为世界各地患有这种罕见疾病的人提供服务。库布雷觉得自己似乎有点失去了人生的方向,但这个小组帮她解答了很多问题。“和有同样情况的人交谈让我感到安心,他们也帮助我找到了更多控制病情的方法。”

她说,保持积极的心态,和与自己处境相同的人交谈,通过自己的在线页面与他人分享个人经历,或支持患有相同疾病的患者,“这意味着我能够控制这种状况并感到快乐。”

目前,这种疾病在全球还没有任何治愈先例。库布雷说,“我们正努力提高人们对这种疾病的认识,希望将来能有更多的治疗选择。”

库布雷不是英国唯一患有水源性荨麻疹的患者。2009年4月,英国一位21岁的妈妈被诊断出患有这种疾病,她不能喝水或者下雨天不能被雨淋到,与水接触后她的皮肤会起大片红疹,疼痛而又有灼热感。她每次淋浴时间最长不超过10秒钟。

2012年2月,24岁的英国女子雷切尔普林斯(RachelPrince)被诊断出患有水过敏症,她不能游泳、洗澡,不能出汗、流泪,甚至不能与未婚夫接吻。她对自己的眼泪、唾液、汗液以及血液都过敏,就连接触带有水分的树叶也会让她的皮肤出现大片红色的疹子。

红星新闻记者丨蒋伊晋编译自《每日邮报》

编辑丨冯玲玲

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